La iniciativa tiene el objetivo de recaudar fondos para contribuir
a la investigación del síndrome Sanfilippo.
El próximo sábado 24 de mayo
tendrá lugar la segunda edición del “Training Camp” en Nembra, una quedada de
corredores de montaña para realizar un entrenamiento organizada por el Grupo de
Montaña Reinoastur y por la
Asociación de Vecinos de Nembra. Este año la iniciativa tiene
fines solidarios, ya que de forma paralela se realizará una marcha solidaria con
el fin de recaudar fondos para contribuir a la investigación del síndrome
Sanfilippo, enfermedad que sufre Elena, una niña asturiana de nueve años.
Se trata de una enfermedad
genética, catalogada dentro del grupo de enfermedades raras, que provoca rigidez en las articulaciones,
hiperactividad, trastornos de conducta, infecciones respiratorias, problemas de
psicomotrocidad y, en muchos casos, los afectados no llegan a controlar el
esfínter. El deterioro del organismo de los niños que padecen esta enfermedad es
tan elevado, que causa una muerte prematura durante la adolescencia.
La organización de esta
iniciativa solidaria recogerá donativos el próximo sábado y, asimismo, ha
habilitado un número de cuenta en el que se pueden realizar donaciones (Caja
Rural: 3059 0034 51 2276704612). La recaudación será destinada a la fundación
Sanfilippo B, con el fin de contribuir a la investigación para desarrollar un
tratamiento que consiga curar la enfermedad.
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